Communauté digitale de patients : nouveau territoire d’expression

Le numérique joue un rôle important dans l’autonomisation du patient et dans son affirmation de véritable acteur de santé. Les médias sociaux contribuent à créer de véritables communautés d’échanges et d’entraides. Décryptage.

Les médias sociaux ont pris une place croissante dans notre société. Ils permettent de générer de nombreuses interactions, de garder du lien, de fédérer des individus entre eux autour d’un sujet ou d’une cause ou de diffuser rapidement de l’information.

Ils sont implantés dans le monde de la santé depuis de nombreuses années. Tous les acteurs du secteur ont pris conscience du potentiel et se sont peu à peu accaparé ces nouveaux médias à différents niveaux.

Ces nouveaux lieux d’échanges et de partages sont plébiscités et de plus en plus utilisés par les patients et aidants. On observe différents usages de ces nouveaux modes d’interactions. Tour d’horizon.

Des plateformes communautaires

Au-delà des réseaux sociaux traditionnels, des plateformes d’échanges dédiées ont émergé autour de différentes pathologies formant de véritables communautés pour les patients et aidants.

L’objectif de ces plateformes est de permettre aux patients de bénéficier d’un espace pour échanger, partager leur vécu, s’entraider et se soutenir face à la maladie. Il s’agit également de rompre l’isolement dans lequel les patients peuvent se trouver.

Ces plateformes utilisent les mêmes codes que les plateformes sociales comme Facebook ou Twitter :

• Un profil individuel avec son mur d’actualité
• Des groupes de discussions thématiques
• Des informations pour mieux comprendre la maladie : fiches d’information, vidéos, des références d’ouvrages en libre accès
• Un calendrier des événements

A titre d’exemple, on peut citer l’association Patients en réseau, créée en 2014 à partir d’expériences vécues. Elle regroupe des patients et des proches et s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires. Elle a pour vocation de développer des réseaux sociaux destinés aux personnes touchées par des maladies sévères et leurs proches pour faciliter leur quotidien face à l’épreuve de la maladie.

L’objectif de ces réseaux est de favoriser le lien social avec des espaces d’échanges distincts patients et proches, de faciliter l’accès aux ressources de proximité et de diffuser une information fiable et utile.

Autre exemple avec Heroic Santé, une plateforme de santé collaborative pour patients et aidants :

On peut également citer les plateformes Rare Connect ou Carenity.

D’autres plateformes communautaires ont émergé avec d’autres objectifs. Par exemple, l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) a lancé ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) qui vise à accélérer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients.

Avec ComPaRe, le patient devient un véritable acteur de la recherche sur sa maladie et sur les maladies chroniques en général. En répondant régulièrement à des questionnaires sur ses symptômes et sa prise en charge, le patient aidera les médecins et chercheurs à répondre aux questions importantes sur les maladies chroniques. Il s’agit d’un projet innovant, basé sur l’idée d’une recherche collaborative visant à placer le patient au cœur de la recherche qui est ouvert à toutes les personnes francophones atteintes de maladies chroniques.

Des associations de patients actives

Les réseaux sociaux ont permis au patient de prendre une véritable place d’acteur de santé avec notamment l’émergence des patients experts. Les associations de patients se sont emparées de ces nouveaux modes de communication pour notamment :

• amplifier la portée des messages de prévention
• fédérer les membres
• déployer des actions de collecte de dons

Elles sont donc très actives notamment sur les plateformes Facebook, Twitter et YouTube. Elles commencent à investir la plateforme Instagram pour répondre aux nouveaux usages. Plusieurs associations de patients disposent également de forums de discussion sur leurs propres plateformes.

Les petites associations de patients locales, régionales utilisent principalement Facebook pour faire entendre leurs voix et proposer des espaces d’échanges.

Facebook : plateforme plébiscitée par les patients

Cette plateforme sociale est le réseau de prédilection des patients, que cela soit à titre individuel ou au travers d’association de patients

De nombreuses associations de patients ont créé des communautés autour d’une pathologie pour accompagner les patients et les aidants dans la gestion de la maladie au quotidien.

Facebook permet également à tout un chacun de pouvoir créer une communauté via un groupe public ou privé pour sensibiliser à une cause. Autour des maladies chroniques, du cancer, des maladies rares, il existe une multitude de groupes créés sur Facebook, de patients, de parents ou d’aidants pour parler de la maladie et sensibiliser le plus grand nombre.

Il s’agit de petites communautés qui permettent de sensibiliser sur la maladie, le vécu au quotidien et de partager des conseils. Elles permettent aux patients ou aidants de rompre l’isolement face à la maladie. C’est également une sorte d’exutoire pour de nombreux patients.

Les laboratoires pharmaceutiques déploient également progressivement des communautés de patient sur Facebook autour de pathologies en nom propre ou en soutien d’associations de patients. Objectif : faciliter la vie des patients, améliorer le confort, et l’autonomie au quotidien. A titre d’exemple on peut citer Au cœur de l’AVC (Boehringer Ingelheim), Pact Onco (Pfizer) ou Ma Vie d’Allergik (ALK).

Au-delà de ces plateformes communautaires, de plus en plus de patients utilisent les réseaux sociaux pour partager leur vécu, leurs expériences et échanger avec ceux et celles qui vivent la même chose. Les plateformes en vogue comme Instagram ou TikTok sont également plébiscitées par les patients et aidants. Ces nouveaux modes de communication et d’interaction permettent donc aux patients de se fédérer et de sortir de leur isolement.